La Asociación

¿CÓMO SURJE LA ASOCIACIÓN?

 

Del contacto que nos proporciona el Colegio Amor de Dios de Vigo, donde estudian nuestras hijas al manifestarle nuestro interés por conocer a otras familias afectadas por el síndrome.

Y, sobre todo, de la experiencia de nuestra participación en el I Congreso Nacional de Síndrome de Turner celebrado en Salamanca a finales de años pasado.

 

¿POR QUÉ CREAR UNA ASOCIACIÓN Y POR QUÉ CIRCUNSCRIBIRLA AL ÁMBITO AUTONÓMICO?

 

- Por nuestra experiencia personal, sabemos que el intercambio de experiencias con otras madres Turner nos ha ayudado y nos ayuda a afrontar los retos que nos presenta el Turner.
Es otro medio de conocer cosas del S.T. El doctor Siguero comentó en su intervención de apertura en el Congreso de Salamanca que él aprende más del contacto con las pacientes y sus familias que de los manuales.

 

- La experiencia también nos dice que es difícil ponerse en contacto entre nosotras. Conocemos a familias de toda España pero en el día a día nos podemos ayudar mejor entre quienes estamos cerca.

 

- Hasta ahora no había surgido ningún movimiento en Galicia y pensamos llevar nuestro proyecto en el ámbito de la comunidad en que vivimos porque la sanidad es una competencia autonómica, por ello los logros que podamos alcanzar en la atención sanitaria podrán ser disfrutados por todas las Turner que residan en Galicia. 


No obstante somos conscientes de que en el plano asistencial no es factible actuar entre ciudades. Pretendemos que, a medida que conozcamos casos en otras provincias, las personas afectadas puedan con nuestro apoyo establecer delegaciones de la asociación en sus ciudades para ofrecer los servicios que demanden.

 

¿QUÉ PRETENDE APORTAR NUESTRA ASOCIACIÓN A LA SOCIEDAD GALLEGA?


Dar cobertura a las familias afectadas por el S.T. que residan en nuestra comunidad. Queremos hacerles saber que no están solas.


Nos gustaría ser las portavoces de las niñas y mujeres Turner ante la  sociedad, ya que el síndrome es prácticamente desconocido.

 

Queremos ayudarnos en los aspectos que se escapen a “cuestiones médicas”. Completar la asistencia que presta el Sergas o la red de asistencia social. A mí quién me va a entender mejor que otra madre de una niña Turner; y la chica o mujer Turner se identificará mejor con otra persona que viva la misma experiencia que ella.


Con nuestra labor, y la de las socias y socios que esperemos que se nos unan, pretendemos mejorar la calidad de vida de las Turner y sus familias, que integran la sociedad gallega.

 

Hemos establecido una cuota asequible, dado los tiempos que corren, para los socios que pertenezcan a familias afectadas y los socios que quieran colaborar con nosotros, ya comentamos también que pretendemos realizar campañas para recaudar dinero, pero necesitaremos también el apoyo institucional  para realizar nuestros propósitos. Así que además de darle a conocer nuestra asociación, nos gustaría que nos tuviesen en cuenta las autoridades encargadas de distribuir las ayudas a grupos como el nuestro.

 

Sindrome de Turner

ASOCIACIÓN DE APOIO ÁS FAMILIAS E PARA A DIVULGACIÓN DA SÍNDROME DE TURNER

 

Marta Muñoz García | Presidenta | T. 663 91 42 49  

 

Elena Vaz Urbano | Vicepresidenta T. 658 63 07 35

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